00:00:00: Sie hören einen Podcast des Vereins PKD eV familiäre Zystennieren.

00:00:10: Informationen zu unserer Arbeit finden Sie im Internet unter pkdcure.

00:00:15: Music.

00:00:29: Kommen bei unserem PKD Podcast es geht um Zysten Nieren und wie man damit leben kann mein Name ist Stefan das mein Gast heute ist Gerhard grüß Gott Gerhard.

00:00:38: Hallo grüß Gott du bist Jahrgang 64 du bist geschieden hast zwei Kinder arbeitest als Systemadministrator.

00:00:46: Und Zysten Nieren sind bei dir Familiensache sozusagen das heißt du bist nicht der erste mit Zystennieren in deiner Familie nein das ist wirklich eine Familiensache also bei es kommt aus meiner mütterlichen.

00:00:57: Familienarzt ich bin der hat II wusste richtig bewusst war dass es diese Krankheit gibt werden zu manchmal meine meine Großmutter bei dir war das noch so.

00:01:08: Aus allen Wolken gefallen und was ist das denn für eine komische Krankheit und bei meiner Mutter kam nach langen Umwegen dann raus dass es Zystennieren wird sind und ich bin.

00:01:19: Quasi der erste Bus von Anfang an klar war was es eigentlich ist und was auf mich dazu.

00:01:24: Das hängt ja auch damit zusammen dass die Diagnostik da noch gar nicht so seid so vielleicht ich das war war damals also mir hat mal jemand gesagt meine Oma ist deswegen so früh gestorben was damals noch nicht so viel.

00:01:35: Dialysen gab und auf dem Land sowieso nicht und und ja soweit es eigentlich und bei mir ist es halt einfach,

00:01:43: rausgekommen bei bei meiner Mutter des diagnostiziert wurde und dann haben die Ärzte gesagt ja da muss man mal schauen was die Kinder so haben

00:01:52: und damals waren wir da auch nur bis unverkrampft da heutzutage würde ich das vielleicht nicht mehr so gemacht haben also nicht mehr so einfach dass wir unbedingt die Kinder auch noch cerqueira wie alt warst du dann als das raus war ich ungefähr

00:02:02: 16/17 genau Waldner gar nicht mehr und ich bin nur ganz Blaulichter hingegangen habe mich da.

00:02:09: Renten glaube ich Wales oder blättern Sie unten Easy am Ultraschall gemacht und da ist es dann im Jahr da ist auch was und wir beide dürfen.

00:02:16: Ist halt so also wenn du noch nicht so großen Kopf gemacht an denen die Wahrscheinlichkeit dass Zystennieren vererbt werden die liegen ja bei 50% in dem Fall du hast Pech gehabt deine Schwester hatte Glück das heißt die hat keine Zysten Nieren,

00:02:28: meinst du kleine Zysten Nieren weil ich bin ja inzwischen transplantiert mit einer Niere meiner Schwester sonst wäre das gar nicht gegangen ja eben

00:02:38: genau wurdest dann richtig ans mit der Krankheit du hast gesagt die Diagnose somit 16-17 verdrängt ab wann war das denn so das so langsam der Arzt mal gesagt hat Gerd mir müssen jetzt mal an Dialyse denken oder so,

00:02:50: nee das hat bei mir eigentlich extrem lange gedauert wenn ich ich bin einem Zystennieren Verein bekanntermaßen und,

00:02:57: da habe ich so im Laufe der Zeit von Gesprächen so mitbekommen dass ich eigentlich so eine so eine schleichende Geschichte hatte ich habe das ewig lang eigentlich so von den Symptomen her

00:03:07: überhaupt nicht gemerkt mir hat es nicht gestört ich war fit wie ein Turnschuh sagt man so schön bei uns ich hatte.

00:03:13: Gar keine Probleme ich hatte nur das war ja eine psychische Geschichte da bin ich aber einen starker Mensch das war mir egal.

00:03:22: So eine Sache so nach dem Motto ist mal nicht so viel du hast so eine Wampe ist das war so das einzige wo ich mich gemerkt habe da kommt was aber so von den Gesundheits Geschichten war nix richtig ernst wurde es erst so,

00:03:36: 2000.

00:03:38: Fünf aufhört sie kann es gar nicht mehr so genau sagen dass ihm die Ärzte sagten der Hades wird's langsam die die Krea Werte werden schlechte Blutwerte werden schlechter deshalb vorher hast du schon gemerkt die sind schon ganz schön groß.

00:03:49: Da habe ich ein Bauch und dann wird der Krea irgendwie schlechter du hast gerade deine Schwester erwähnt hast schon bisschen vorweggenommen das mit der Lebens Spende.

00:03:56: Deine Schwester lebt ja nicht in deiner Nähe sondern in Außenschale wie kam das denn zum Soda Idee zu sagen hey hab was du so angerufen gesagt hey Schwester ich bräuchte Niere du hast zwei gipsbeine.

00:04:09: Na ja ganz so krass war es nicht aber es war relativ ähnlich und zwar es ist muss sie bisschen ausholen das ist in der Geschichte,

00:04:16: dass meine Schwester Ehemann also mein Schwager ist Mediziner und der wiederum hat ihnen im Studium einen Freund.

00:04:24: Kennen und lieben gelernt und wer wie sagt man also es war sein vorhin und der ist Nephrologe.

00:04:30: Der bei dem war ich schon mal da war meine kranke noch gar nicht,

00:04:35: ausgebrochen im Sinn von dass es mir schlechter ging zum Thema Kinderwunsch war ich bei dem schon mal,

00:04:41: und habe mich bei dir beraten lassen was mir denn machen sollen was mit Kindern soll ich Kindern soll ich keine Kinder zeugen und das war so ein Thema wo ich mit ihm schon mehr Kontakt hatte diesen Nephrologen,

00:04:53: und wie dann meine Niere so akut war war so dass ich eigentlich gar nicht vor hatte mich erstmal so dass der erste Gedanke war nicht Transplantation sondern der erste Gedanke war ich bereite mich langsam auf die Dialyse vor.

00:05:08: Und dann hatte ich mit diesem Arzt ein Gespräch und der hat halt die verschiedenen Wege aufgezeichnet.

00:05:13: Und hat unter anderem da gemeint der Gold weg wäre eine eine Transplantation,

00:05:19: deine am besten von deiner Schwester oder hast du Familie in deinen Waren in meinem Fall von meiner Schwester das gut passt ja weil es in der Regel passt weil das Leben spenden immer besser sind,

00:05:30: Melek meint du hast doch deine Schwester fragt doch die mal ist es war so richtig.

00:05:35: Ganz direkt und verblödet zur nonnenau noch mal deine Schwester denn gerade erwähnt aber das war klar dass deine Schwester das nicht hat.

00:05:43: Es war doch nicht Glas war noch gar nicht klar ist wann dann ziemlich sicher dass sie es nicht hat weil sie keinerlei Probleme hatte sie hatte auch keine.

00:05:51: Keine körperlichen Verformungen sage ich mal dass du da so ein Risiko Löwenherzen Fahrradgeschäft wissen nicht dass die Schwestern in ihre Spende nachjagen also das war mir schon klar.

00:06:01: Wie gesagt der Arzt sagte zu mir frag doch mal deine Schwester und meine Schwester ist eine sehr pragmatische Frau und ich habe halt dann ihr das so erzählt.

00:06:11: Und meine Schwester du weißt du was das machen wir und ich soll jetzt kommen das macht mich doch du hast Kinder und überleg dir das noch mal gut und sie hat echt ein das ist krass eigentlich was ich fand das ja gesagt,

00:06:24: na und ich will das machen und außerdem mein Mann hat ja auch noch Nieren also es ist so

00:06:29: wo ich mir dachte oh Gott was habe ich da jetzt los gedreht wartest das mit Marvin mit den Kindern deshalb das natürlich auch das Risiko wenn jetzt was schief geht und das ist ja langweilig denkt ich habe mir gedacht he is Ellis Mutter sie muss jetzt da nicht für,

00:06:42: für mich ihren ihre Opfern wie du sagtest wenn wenn Kindern irgendwas ist dann.

00:06:48: Dann scheidet Sie heraus wer das hast du was dann relativ kurze Zeit an der Dialyse und dann.

00:06:54: Wie macht man das küstenleben Nierenspende Australien wild

00:06:59: also es ist wirklich so dass ich selbst nach 7 Jahren im Krankenhaus immer noch die Känguru Niere bin also hallo hier kommt wieder die Känguru die kennen mich auch noch oder wenden Sie mich nicht mehr persönlich kennen

00:07:12: wird dann.

00:07:13: In der Regel nach nach paar Minuten wenn Sie die Akten geschaut haben irgendwie ach die sind ja die Känguru Nähe von ihnen habe ich schon gehört und so ist es eigentlich ganz lustig und.

00:07:24: Ganzes ganzes praktisch ist ja krass weil Lebendnierenspende das ist ja das wird ja lange vorbereiten muss man erst checken medicea gucken eidetisch gucken das war schon drauf wenn dich es waren.

00:07:38: Also es ging ja ein Jahr vor meiner Transplantation los dass wir erstmal einen cross-check gemacht haben ob es überhaupt passt.

00:07:45: Der war es positiv rausgekommen und ist einzige was nenne ich nicht im Pferdefuß aber was so bissl wo Gott was bedeutet das

00:07:55: weil die Geschichte dass wir einen eine ab0 inkompatible Spende hat Naturwolle Geschwister sollte obwohl wir Geschwister sind ich habe eine Blutgruppe B meine schwester eine ABE.

00:08:05: Und das ist halt a bissl schwieriger und der der Arzt sagte mir dann dass es vor ein paar Jahren noch nicht möglich gewesen wäre mit einer.

00:08:13: Eine API inkompatiblen spinnt und das ist das ist entscheiden ist aber dann die Gewebeverträglichkeit und ich kenne Blutgruppe oderhähne,

00:08:21: aber das ist noch nicht so lange her gewesen damals dass es auch diese verschiedene Blutgruppen geht also die Spende über diese Club Blutgruppen gehen und ich musste dann auch im werden kann ich ja später vielleicht noch drüber sprechen,

00:08:33: im Nachgang.

00:08:35: Muss dich ja auch so eine Vorbereitung treffen das aus meinem Körper dann die die Antikörper für Blutgruppe A herausgefiltert worden das war halt so eine vor,

00:08:44: Arbeit fange ich mal damit das überhaupt dann von der müssen besser passt aber letztendlich waren wir diejenigen,

00:08:50: die dann auch Forderungen gestellt haben und das ist das was du wissen willst wahrscheinlich was die Schwierigkeit ist,

00:08:57: die Entfernung wie du schon sagst und die Schwierigkeit Wahrheit dass wir das nicht einfach so meine Schwester kann jetzt mal kommen meine Schwester kann jetzt gar nicht kommen sollen wir haben die Bedingungen gesetzt sozusagen,

00:09:08: dass meine Schwester und Block die mir machen kannst ja den großen Teil der Voruntersuchung mitnehmen in Australien gemacht,

00:09:14: aber manche also ich weiß nicht ob es überall so ist aber in meinem Krankenhaus war sodass die letzten wichtigen Untersuchung bezüglich der Gleichverteilung der Nierenleistung wurden in meinem Fall in München im Klinikum Großhadern gemacht.

00:09:28: Da musst du meine Schwester anwesend sein natürlich auch für diese,

00:09:32: psychologische Gespräche musste sie anwesend sein wo wir gemeinsam waren und letztendlich dann auch für die für die Ethikkommission genau das hast du es,

00:09:41: gekommen und war dann paar Wochen paar Monate ja mir haben wir haben halt sehr gut zum zu dem Team des Organisationsteam für die Transplantation gesagt,

00:09:50: meine Schwester kann ich da und hinter dir fliegt es geht nicht dass wir z.b. zum die letzten Untersuchung wirklich in einer Woche inklusive Ethikkommission dann.

00:10:00: In eineinhalb Wochen waren das war das in der kurzen Zeit dann alles auf einen Termin bringende strammer Zeitplan Herrchen und es war echt,

00:10:08: echt verrückt und hat aber wunderbar geklappt das jetzt jetzt kann er jederzeit was dazwischen kommen wir ja erst auf das dann auch er heißt das dauert noch länger und unbezahlt wer hat das war schwieriger,

00:10:17: und es war halt auch eine finanzielle Geschichte mein es ist bekannt dass die dass der Spender also die Krankenkasse Test,

00:10:26: des Empfängers zahlt alle Ausfälle alle Ausgaben für den Empfänger das hast du aber du musstest deiner Krankenkasse erklären wer über Originalien und die ganzen Geschehnisse und interessante Geschichte weil die haben dann erstmal an die aha dann wollen wir doch.

00:10:39: Dann aber auch die Flügel mit unserer Krankenkassen eigenen Reise.

00:10:45: Gesellschafter Reise Abteilung buchen und das war am Anfang so nämlich so eine Vorbedingung womit Verkehr gut wenn das nicht anders geht dann machen wir das halt.

00:10:54: Aber irgendwann kam dann die Kranken Krankenkasse auf uns zu einer gesagt macht es doch selber das wird schon gehen und hat dann auch funktioniert und meine Schwester hat das Bedingungen noch gestellt dass sie.

00:11:04: Zum eigentlichen Transplantation Termin dann noch ihre Kinder dabei haben will die Wand aber schon,

00:11:11: Jugendliche also schon lass die Karte auch mit Hana nachher nicht auch noch angeflogen die werden einfach ein Gefühl ja krass an Familien Reichenau dann kam die was du gesagt hast auf die Vorbereitung dass du noch mal.

00:11:23: Blutwäsche,

00:11:24: wie war das dann hat ja wirklich alles geklappt also mit eurem Vorbereitung allem drum und dran die wollen dann so die erste Begegnung danach also du mit mit dem mit der Känguru Niere und deine Schwester,

00:11:35: kannst du noch erinnern ja dann war ich nämlich irgendwie ganz ganz verrückt irgendwie also es ist ja so dass der der Spender als erstes dann in den OP kommt und.

00:11:45: Und,

00:11:46: der Empfänger dann nach eineinhalb zwei Jahren zwei Stunden danach und es war halt irgendwie so ich war so irgendwie geht's meiner Schwester werden dich dann zum OP gekratzt wurde wie geht's meiner Schwester und,

00:11:59: discard fertig mit NIS Grad zu gehen hin und her und ich gucke hat und dann kam ich halt in den OP und das war schon komisch wie man dann.

00:12:08: Uns zum ersten mal wieder gesehen haben das war ja es war zum einerseits die Arme jetzt weiß ich es aber zwickt alles mir tut alles so weh was das war

00:12:18: der der Arzt hatte gesagt er will eine möglichst schöne Narbe machen und möglichst kleine Narbe und wurde demzufolge

00:12:24: ist jetzt im Jahr medizinisch chirurgische ziemlich weit abgespreizt und drum hat dir ziemlich viel wehgetan aber nicht die Entfernung einer Niere ist doch nicht ganz zu.

00:12:34: Einfach an das hat sie hat schon sich beschwerlich aber schon recht aber man arbeitet war schon ein ganz ganz ganz besonderes Gefühl und

00:12:44: ich habe auch beide meine Schwester die hat von ihrer Nichte so einen lustigen weil meine Schwester hat Franziska

00:12:51: und die Nichte konnte diesen komplizierten Namen nicht sagen hat sie immer Land sie genannt.

00:12:56: Und drum habe ich meine Niere dann im Nachhinein lanzelotta genannt das ist so eine Anspielung also meine Schwester hat mich schon sehr beeinflusst und und böse Zungen behaupten auch dass ich.

00:13:06: Mein Einkaufsverhalten danach verändern habe was ich nicht hundertprozentig bestätigen hat Jahnschule kaufe ja genau die Känguru ihren Namen zu Lanzelot von deiner Schwester die was wirklich,

00:13:20: ja wunderbar Frage zu dir du engagiert dich im Verein PKW bist für die Regionalgruppen auch lange damit mitverantwortlich.

00:13:28: Warum machst du das was für was ist dir wichtig an der Arbeit sein.

00:13:32: Also ich bin vielleicht war ich da ungeschickt weiß ich nicht aber ich habe zu der Zeit wo ich mit meiner Niere schlimmer wurde mich echt dann irgendwann darum.

00:13:42: Darf den Weg gemacht Informationen zusammen und so bin ich auf den Verein gestoßen und habe da eigentlich ganz ganz viele Informationen gefunden die ich.

00:13:50: Euro ne diese diese Information von der Vereinswebseite von dem Verein als solches wahrscheinlich ewig selber zusammengesucht hätte.

00:13:59: Und das war nicht ganz toll und und habe mir gedacht wenn ich dann wirklich mal wenn es dann mal soweit ist dass ich dass es mir wieder besser geht.

00:14:08: Aber es war sogar da wusste ich ja noch kein also wenn es mal so ist das dass ich die unterstützen kann dann will ich damit machen ich habe aber damals gesagt momentan habe ich noch keinen Kopf dafür da war das ganz unsere eine dunkle Wolke die auf mich zukommen und

00:14:22: Samstag würde ich da dabei sein weil.

00:14:26: Irgendwie aber vielleicht ja schon früher mit meinem können im Nachhinein habe gedacht vielleicht wärst schon früher dabei gewesen hättest vielleicht meine Information anders betrachtet und anders.

00:14:36: Ja eingeschätzt als ein ganz gutes Beispiel ist dass ich ich war ja an der Dialyse dass wir von vornherein gesagt habe.

00:14:45: Weil wir doch dieses Kleid wenn ich ich wollte keine Bauchfelldialyse weil ich dachte das ist so.

00:14:50: Sein Endingen kein Thema zu Hause das wäre gar nicht behagt es will ich nicht im Nachhinein hätte ich vielleicht im Verein erfahren dass es vielleicht mal mit die bessere Lösung sogar Sommer.

00:15:00: Das war allzu aber letztendlich war es dann so eine gewisse Dankbarkeit in mir dass ich gesagt habe ich würde auch mithelfen unten

00:15:07: und mein Wissen weitergeben und Dietmar merkt dann wenn man mit Leuten spricht die irgendwelche Krankheiten haben oder die wirklicher mit den Nieren zu tun haben wenn man den gute Tipps geben kann ist das ist schon toll

00:15:19: wie geht's mir heute mit einer Niere wie ist denn so deine.

00:15:22: Deine Perspektive für deine Zukunft weiß ich bin ja immer ein positiver Mensch ich habe mir meine Niere wurde mit wie alt war ich denn da da war ich 49.

00:15:32: Darf ich mir gesagt.

00:15:34: Die Niere muss jetzt noch 40 Jahre halten und dann bin ich 90 und was Dampfer set is mir egal wurscht und und momentan kann ich mich nicht beschweren sie ist perfekt läuft wunderbar.

00:15:46: Habe keine Probleme also bis 7 Uhr ja habe ich schon geschafft inzwischen.

00:15:51: Und noch ein paar mehr werden können vielleicht noch mehr werden dann ich dank dir alles Gute für dich und deine Kangoo jeden Fall schönes Gespräch danke schön.

00:16:01: Wenn Sie mehr wissen wollen wir das Thema PKD oder Zysten mir und dann schauen Sie doch einfach mal auf unserer Internetseite vorbei pkdcure. De ihn alles Gute ihr Stefan lass.

00:16:11: Das war ein Podcast des Vereins PKD eV familiäre Zystennieren.