00:00:00: Music.

00:00:05: Sie hören einen Podcast des Vereins PKD eV familiäre Zystennieren Informationen zu unserer Arbeit finden Sie im Internet unter pkdcure.

00:00:15: Music.

00:00:29: Komm bei unserem Pkt Podcast es geht um Zysten Nieren und wie man damit leben kann man Name ist Stefan los mein Gast heute ist Mark hallo Mark II hallo Stefan.

00:00:39: Du bist Jahrgang 73 du bist verheiratet hast einen Sohn du arbeitest als systemingenieur im Flugzeugbau und.

00:00:46: Du weißt seit genau 27 Jahren dass du Zystennieren hast.

00:00:50: Mag das ist bei dir wie bei den meisten anderen Betroffenen wenn man so schön sagt Familiensache dein Vater Zystennieren wie hast du das als Kind Jugendlicher.

00:00:58: Erstmal wahrgenommen überhaupt.

00:01:01: Eigentlich habe ich eigentlich gar nichts wahrgenommen ich bin ganz normal aufgewachsen meinen Vater hat er nie drüber geredet ich habe also,

00:01:09: bis vorhin 20 Jahren nichts davon gewusst und bin halt durch den Zufall.

00:01:16: Zur Erkenntnis gekommen dass ich diese Krankheit habe ja dazu verliest dann irgendwie deine Mutter die hat dann glaube ich dir gesagt nee warte mal wie war das nee das war ich war meine damalige Frau hat in einer Dialyse gearbeitet verwechselt sorry das muss ich dann muss ich noch mal ansetzen.

00:01:31: Du warst gerade 20 als du die Diagnose bekommen hast ist da irgendwie für dich so eine Welt zusammengebrochen dass du immer denkst auch shit,

00:01:38: nein in dem Moment eigentlich gar nicht ich konnte damit überhaupt gar nichts anfangen

00:01:43: ich will ja ich habe irgendwas ich habe aber ja nie was gemerkt ich hatte keine Ausfallerscheinungen gar nichts und deswegen werden wir halt gesagt

00:01:50: die soll einmal im Jahr zum Arzt gehen und das kontrollieren lassen das habe ich gemacht

00:01:54: und das war's dann auch ich habe mich da nicht weiter mit beschäftigt es hat keinen Einfluss auf mein weiteres Leben erst mal gehabt erstmal erstmal aber das wurde dann irgendwann mal anders noch genau und zwar ca,

00:02:07: seit ich 40 war.

00:02:09: Da fing dann an die ersten Zipperlein zu kommen öfter Schmerzen Stiche stechende Schmerzen Druck in einer rippengegend.

00:02:19: Also ganz vielseitige Sachen die ich erstmal abgetan habe hab dich versucht mit Hausmitteln zu beseitigen zu bekämpfen.

00:02:27: Was natürlich nicht wirklich funktioniert hat man abgesehen davon dass ich falsche Medikamente genommen habe die ich nicht nehmen hätte nehmen dürfen Ibuprofen und alles was in der Hausapotheke für Nieren genau was nicht gut für Nieren ist.

00:02:40: Irgendwann bin ich dann mal zu meiner Hausärztin weil ich,

00:02:44: dachte damit wirst du nicht fertig und die hat gesagt sie würde das auch nicht managen können und hat mich dann zu einem Schmerztherapeuten geschickt also nicht zum Nephrologen sondern zum Schmerztherapie rekt zum Schmerztherapeuten weil sie hat gemerkt hat dass,

00:02:58: die Schmerzen eine dominante Art angenommen haben die mich immer im alltäglichen Leben halt beeinflusst hat negativ.

00:03:06: Du hast habe ich gelesen du warst früher bei der Feuerwehr aktiv hast Rugby gespielt das sind ja nur Hobbys die nicht körperlos abgeben Rugby z.b. das hast irgendwann gab es damit Probleme wahrscheinlich oder,

00:03:19: ja also das Rugby spielen das musste ich sowieso vorher schon pausieren wenn mein Arbeitgeber gestreikt hat weil ich so oft krank war das heißt dann geht schon auf die Knochen und das ging auf die Knochen und die Feuerwehr hat sich,

00:03:33: in einem Blackout gezeigt dass ich das nicht mehr kann ich bin in der Atemschutzstrecke bin ich fast ohnmächtig geworden

00:03:39: dass man jetzt direkt eine zystenniere lag oder nicht auf jeden Fall ging es mir sehr schlecht und.

00:03:46: Ich habe dann für mich entschieden dass ich diese Tätigkeiten nicht mehr ausführen werde weil es mich gefährdet und auch die Menschen mit denen ich zusammenarbeite gefährdet hätte somit musste ich dieses Hobby dann auch.

00:03:58: Aufgeben oder bei der Feuerwehr ist natürlich blöd wenn einer mit einem Ansatz auf einmal ohnmächtig werden genau da hatte ich auch ein schlimmes Erlebnis seitenkamera ein Herzinfarkt bekommen mit einem Löscheinsatz und das war mir so vor Augen nicht dass das kannst du kein Menschen antun

00:04:12: das ist gefährlich dass es nicht gesund und deswegen muss ich jetzt handeln und muss das halt aufgeben,

00:04:20: du hast vorhin von den Schmerzen gesprochen du bist jetzt ein großer Kerl 2 m,

00:04:25: siehst du kräftig aus und stark und dir in dem Alter netten Mann ohne Bauch ist wie ein weiß ich gar nicht,

00:04:32: Arme was macht die Krankheit aktuell mit dir du hast mit Schmerzen zu tun.

00:04:37: Ja also das äußert sie sich da drin dass das Schmerzen immer mehr wohnen immer quälender.

00:04:44: Und das hat mein gesamten Tagesablauf bestimmt haben ne also ich konnte nicht mehr klar denken ich war aggressiv meiner Frau gegenüber meinem Sohn gegenüber also es war unkontrollierbar.

00:04:54: Und deswegen musst du da auch dringend was getan werden deswegen ich ja jetzt was zu meiner Hausärztin wird mich dann überwiesen einen Schmerztherapeuten der dann wirklich mit.

00:05:04: Mit großer Vorsicht Medikamente eingesetzt hat zu einem Maß dass ich nicht schmerzfrei war.

00:05:12: Sondern ich Schmerzspitzen man weg und ich konnte alles noch machen ich konnte auch Arbeiten ich konnte Autofahren und das war mein großes Glück,

00:05:21: ich hatte ja gedacht mich dahin die werde ich ausgeschlossen und ich darf nichts mehr machen Moped fahren nicht mehr Autofahren nicht mehr alles mit Morphin ist das ja dachte ich nicht möglich aber es gibt heutzutage so gut dosierte,

00:05:34: so Schmerzpflaster ich habe so ein Schmerzpflaster sind 7 Tage Pflaster wo ich dann halt nur an dem Tag wo ich das Wechsel nicht Auto fahre.

00:05:42: Oder wenn ich eine Dosiserhöhung habe dann fahre ich auch kein Auto oder macht irgendwelche Tätigkeiten an Maschinen das magst du das dann auch direkt dass du dann bisschen mehr ja ich merke es wenn ich das Pflaster vergesse zu wechseln ist in der Tasche mal passiert,

00:05:55: im Urlaub da war ich so in meinem Urlaub in der Urlaubslaune Sonne Strand und alles war schön und dann auf einmal 18 nee zwei Tage nachdem ich es vergessen hatte da ging es mir auf einmal ganz ganz schlecht ne also wirklich

00:06:08: speiübel mir ging's richtig grottenschlecht und dann fiel es mir ein ach du Güte dass das Pflaster gar nicht gewechselt

00:06:15: Jan habe ich ersetzt gewechselt und innerhalb von 5-6 Stunden war alles wieder gut also,

00:06:21: man muss da schon so ein bisschen dran denken sonst merkt man halt schnell dass man da so ein bisschen auch von abhängig ist und nur so abhängig sondern auch ja das ist so wird man schnell süchtig,

00:06:32: über Hobbys gesprochen Stadt Rugby sind jetzt am Motorradfahren du bist wieder am reisen aber auch das gerade Motorradfahren war in der letzten Zeit ein bisschen schwierig wegen

00:06:41: Schmerzen in den genauen Zeiten hatte nämlich nicht mal nur die Schmerzen die ein behindern es sind auch auch natürlich auch ein bisschen Angst und Respekt davor dass Zysten platzen könnten

00:06:52: das wusste ich aber noch vorne rein.

00:06:55: Aber ich habe jetzt Zeit entschieden da ich momentan an unserem Grenzbereich mich bewege wo es mir nicht richtig gut geht aber auch nicht richtig schlecht,

00:07:05: dass ich es damit aber nicht provozieren möchte dann noch absichtlich Motorrad fahre um

00:07:09: meine Situation zu verschlechtern das hast du Nummer z.b. stürzt oder so oder irgendwie über alles Mögliche das sind Erschütterungen lassen's ein möglicher Sturz auch der ist ja immer zu berücksichtigen,

00:07:22: weil dann wird bei uns wesentlich mehr passieren als bei jemand anders aber das muss man ja ausblenden wenn man Motorrad fährt da darf man gar nicht so viel drüber nachdenken wichtig ist mir dass ich halt auf der Arbeit nicht aus Halle,

00:07:32: weil der Job ist mir sehr wichtig nenne mich dich nicht verlieren.

00:07:35: Und nur Durchfall haben sowas aufs Spiel zu setzen es ist mir nicht wert da bin ich viel zu diszipliniert zu und arbeite viel zu gerne jetzt kann mir vorstellen diese Schmerz aus das können ja viele die selber PKD haben.

00:07:48: Diese Schmerzen die ständige zwicken.

00:07:51: Auch wenn du so ein Pflaster hast du spürst du immer noch was was machst du denn dafür dass du innerlich da nicht aus dem Gleichgewicht kommst also ich kann mir vorstellen sowas nervt auch irgend so richtig,

00:08:01: also es gibt immer wieder Phasen wo ich wirklich den Schmerz direkt spielt man nicht aber man spürt dass der Schmerz da ist und zwar durch Schwitzen,

00:08:10: also schwitzen ist ja eine Eigenschaft die der Schmerz auch hervorbringt unterstützen merke ich wenn ich einen Schweißausbruch kriegen einmal sich ich habe jetzt und wo Schmerzen im Körper.

00:08:19: Und am besten ist in der Tat Bewegung bei mir also hilft Bewegung bei mir.

00:08:24: Heißt er wenn ich gerade auf dem Sofa liege als es für mich aufstehen dann gehe ich im Garten und ich entweder walken.

00:08:31: Oder ich geh einfach nur mal ums Haus rum guck mir meine Blumen an und das reicht manchmal schon aus sind so.

00:08:37: Weiß ich wie man sich das vorstellen kann vielleicht richtig sich dann in meinem Körper was wenn ich aufstehe und die Organe verrücken sich so ein bisschen auf jeden Fall habe ich festgestellt dass ich dich Bewegung.

00:08:48: Etwas beeinflussen kann zu den Medikamenten kann ich mit Bewegung noch was bewirke also du machst das was dir gut tut

00:08:55: genau irgendwas um deine eigene Perspektive im Bezug auf die Krankheit dann Vater ist transplantiert worden jetzt vorm knappen Jahr was ist denn so deine Perspektive für dich

00:09:04: meine Perspektive ist gerade ein bisschen schwammig.

00:09:10: Weil ich an meinem Vater sehe wie es auch nicht so gut laufen kann.

00:09:15: Deswegen ich bin trotzdem noch positiv ich bin sicher ich möchte später auf die Eurotransplant Liste wenn wenn ich

00:09:23: kann wenn ich darf dass sie jetzt ist halt natürlich das so lange raus zu zögern wie es irgendwie geht mit vernünftiger Ernährung einem

00:09:32: moderaten Lebensstil nur dazu gehört halt auch dass keine Kontaktsportarten mehr gemacht werden ich pass einfach ein bisschen mehr auf mich auf und lebe jeden Tag als wäre es mein letzter.

00:09:44: Mehr kann ich im Moment nicht tun,

00:09:48: ich muss halt zusehen ich möchte meine Arbeitskraft erhalten weil ich habe Angst dass ich ohne Arbeit meinen soziales Gefüge verliere,

00:09:56: na ich werde nicht mehr gebraucht und da habe ich Sorge dass ich dann irgendwo vereinsame oder mich nicht mehr gebraucht fühle und deswegen ist mir ganz ganz wichtig bis zum.

00:10:08: Irgendwie zum samt nicht mal Samstag arbeiten zu können auch gerne an der Dialyse wenn das irgendwie funktioniert.

00:10:15: Ich würde gerne nachtdialyse machen später also ich habe natürlich schon Plan gemacht und heute Insel weiß schon wie ich das gerne machen möchte ob das dann am Ende genauso funktioniert wie ich mir das vorgestellt habe ist eine andere Geschichte.

00:10:26: Weil ich weiß nicht ob ich die Dialyse gut vertrage welche dialyseformen.

00:10:31: Es möglich ob ich Bauchweh machen kann ist jetzt noch nicht klar weil ich nicht weiß wo ist das Volumen später mal sein wird wenn es an der Fall ist es sind noch so ein paar offene Fragen aber so ein einen Grund weg habe ich mir schon vorgestellt den ich gehen möchte.

00:10:45: Du bist aktiv im Verein PKD eV speziell jetzt was die der Bereich Regionalgruppen angeht was ist dir wichtig an dieser Arbeit,

00:10:53: dass mir ganz besonders wichtig dass ich erstmal mein Wissen an andere weitergeben kann meine Erfahrung um es anderen leichter zu machen.

00:11:03: Weil es ist geteilt immer.

00:11:06: Es gibt Erlebnisse die man nicht erleben muss wenn man davor gewarnt wird oder vorbereitet wird das kann manche Menschen das Leben viel einfacher machen.

00:11:16: Und außerdem möchte ich halt was zurückgeben ich habe durch den Verein extrem viel Halt bekommen ich habe extrem viele Infos bekommen.

00:11:26: Wir wohnen extrem viele Unsicherheiten genommen die ich vorher hatte die mich jetzt lockerer in die Zukunft blicken lassen als vorher.

00:11:36: Weil diese diese Unsicherheiten die tun mich gut im Hinblick auf die Zukunft wenn man über die Zukunft nachdenkt Gewissheit hilft da wesentlich mehr.

00:11:48: Und deshalb hat dazu geführt dass ich mir diesen Weg.

00:11:51: Im Geiste schon vorstellen kann den ich gehen möchte und diesen fahrt vorweg schon geebnet zu haben hilft.

00:12:00: Mich in eine ungewisse Zukunft zu laufen also mir hilft es enorm und das möchte ich auch allen anderen möglich machen die das möchten und deswegen bin ich halt meine Hilfe in der Regionalgruppe an.

00:12:11: Und möchte halt auch versuchen mehr Regionalgruppen aufzubauen.

00:12:17: Ja das ist das große Ziel viele Leute zu erreichen um vielen Leuten zu helfen und das Leben etwas leichter zu gestalten mit ADPKD.

00:12:26: Maxim Dank danke und gerne die alles Gute für alles was kommt noch danke Chef an tschüss.

00:12:33: Wenn Sie mehr wissen wollen über das Thema PKD oder Zystennieren dann schauen Sie doch einfach mal auf unserer Internetseite vorbei pkdcure de,

00:12:40: ihn alles Gute ihr Stefan doch das war ein Podcast des Vereins PKD eV familiäre Zystennieren.