00:00:00: Sie hören einen Podcast des Vereins PKD familiäre Zystennieren,

00:00:10: Informationen zu unserer Arbeit finden Sie im Internet unter PKD cure.

00:00:15: Music.

00:00:28: Herzlich willkommen bei unserem TKD Podcast es geht um Zysten Nieren und wie man damit leben kann mein Name ist.

00:00:34: Mein Gast heute ist Uwe hallo Uwe schön dass du da hallo Stefan schön dass ich da sein darf.

00:00:39: Google du bist Jahrgang 61 du bist verheiratet hast zwei Kinder du hast das in den Ingenieur und Teamleiter in der,

00:00:46: Telekommunikation gearbeitet bis jetzt im aktiven Ruhestand wenn man so schön sagt Zyste niehrenheim in deiner Familie eine Rolle gespielt aber es wurde nicht wirklich drüber geredet.

00:00:56: Bis ich deine Mutter eines schönen Tages einfach mal zum Arzt geschickt hast also so nach dem Motto Uwe auch geh doch mal zum Arzt.

00:01:03: Hast du da schon eine Ahnung gehabt was da kommen könnte oder war das ne eigentlich gar nicht also in ihre war da vollkommen unklar man hat nur mitbekommen meine Mutter hatte immer irgendwie Blutdruck rote.

00:01:13: Ihr habt es ja auch berichtet dass er zum Internisten geht.

00:01:17: Aber so ganz genau mit Zysten hier in das war mir eigentlich vollkommen unklar irgendwann weiter man Verdacht ja gut Zystennieren so weitergeht doch mal zum Arzt.

00:01:27: Bis zum Zeitpunkt war mir vollkommen unklar war was da los ist und außer dass ich halt wahrgenommen hat die die Schwester meiner Mutter die ist paar Jahre jünger

00:01:36: dass sie in relativ dicken Bauch hat und hat man gedacht ist sie jetzt schwanger oder so nee das war nicht schwanger sondern das war halt wissen was anderes ist von halt auf diese diese zystenleber und

00:01:47: gerade nicht ein Thema bei euch bist du du warst glaube ich in 28 hast du dir die Diagnose bekommen hat,

00:01:53: das war du bist zum Arzt gegangen und ich habe das in der Vorbereitung so ein bisschen gelesen,

00:01:58: du wurdest nicht sehr sehr einfühlsam da drauf damit konfrontieren überlassen nee da kann ich mich doch super gut dran erinnern das war Butter gesagt lasse ich mein ersuchen habe ich erst gedacht na ja wieso warum bin dann erstmal ganz Lokal zum zum Internisten.

00:02:12: Gegangen den kann ich auch ganz gut er hat Ultraschall drauf geguckt und irgendwie war noch okay kommen Sie mal gucken noch mal so dass das übliche.

00:02:22: Zu einer Helferin oder so.

00:02:24: Ja er fand es auch bisschen ungewöhnlich obwohl es damals noch relativ im Anfangsstadium nicht so viel gesehen jetzt genau und der sagt zu mir ja gut Herr Cohrs gehen Sie einfach nach nach Darmstadt,

00:02:36: in die Klinik oder nach Heidelberg in die Uniklinik,

00:02:40: und starte na ja gut mein Arbeitsplatz 14 Darmstadt ist hier dann irgendwie naheliegend wenn da was ist dann gehe ich nach Darmstadt.

00:02:47: Ja und war dann in Darmstadt auf den erste mal Blutabnahme auf da war auch ein älterer Herr sozusagen der auch da die Leitung hatte.

00:02:55: Und beim zweiten Mal war dann sozusagen das Gespräch wo er mich ein Stück weit aufgeklärt hat und glaub auch vorher noch mal so ein Ultraschall gemacht hat.

00:03:04: Und mir dann ging das Gespräch los dann hat er dir einen Zettel in die Hand gedrückt und hat gesagt dass ihr lesen Sie mal durch eine DinA4 Seite da steht alles drauf Verstand da drauf auf den Chat.

00:03:16: Ja oh Gott das ist der Zettel der hat mich schon schockiert,

00:03:21: weil ich glaube hat sogar irgendwie erläutert und so weiter das so genau kann ich mich jetzt nicht mehr in einer Stadt drauf das sollten keine Kinder kriegen,

00:03:28: sie werden wahrscheinlich schon früh sterben sie werden jetzt demnächst oder irgendwann mal die Dialyse kommen das war vollkommen unspezifiziert.

00:03:37: Da ist erstmal die Kopf für Kopf von Maschine bei mir losgegangen und wird 20-jährigen ist schon ganz schönes Ding und du hattest glaube ich zu der Zeit schon.

00:03:45: Genau ja ich hatte zu dem Zeitpunkt schon eine Tochter und.

00:03:52: Ja gut ich mein habe jetzt meiner Tochter gehabt ans Thema Vererbung weil mir vollkommen fremd es war mir zu dem Zeitpunkt gar nicht klar dass das meine Tochter auch,

00:04:00: haben könnte aber ich war ziemlich schockiert als der einfach mir das Blatt vorgelegt hat nach dem Motto sind ja in Schnüren verstehen das ja alles.

00:04:08: Und es ging ich noch weiter Dickschicht hat nur ne nehmen Sie einfach den Kehrwert von den Kreatinin also cretini ist ja sie dieser Wert aus dem Blut,

00:04:15: trage Nerf Diagramm aus und verlängern dann bist du ungefähr wann die Nieren ausfallen dachte ich super klasse und habe das dann auch ganz brav die nächsten Jahre dann.

00:04:24: Dann gemacht aber war keine große Hilfe gewesen das kann mir vorstellen was macht das mit dem 27-Jährigen wenn er dann gesagt kriegt also du wirst früh sterben sonst keine Kinder kriegen,

00:04:33: die ganze Lebensperspektive ist ja auf einmal ein bisschen anders oder ja das war einfach schon Schock ich kann mich gar nicht mehr erinnern an die die Heimfahrt damals hab das auch meiner,

00:04:42: Frau damals erzählt und so weiter und,

00:04:47: dann ist aber auch schrittweise immer mehr in Vergessenheit geraten weil mit 27 hat man ganz viele Träume Mann reißt hatten damals viel auf Reisen gewesen was du hattest die Zysten aber das hat keinen Einfluss gehabt auf dein Leben.

00:04:59: Nur 1 Stunde X mal nicht früher außer dass ich halt Jan wann danach gesagt bekommen habe ok Blutdrucktabletten ok Google die Anfänge

00:05:09: ja genau das sind so die Anfänge und wird dann irgendwann eine ganze Weile später wird's dann ernst weil du hast Radsport Betrieben also richtig nicht nur so vor sich hin Radl,

00:05:19: und irgendwann hast du gemerkt jetzt wird schwierig wie war das ja das hat nach der Diagnose ganz lange.

00:05:27: Gedauert also Radsport war mein Hobby ist Prinzip heute auch immer noch auf dem ganz anderen.

00:05:33: Niveau und wir sind immer in der Gruppe einmal im Jahr nach Mallorca von Trainingslager um es wirklich viel zu machen,

00:05:39: ganz einmal die Frau getroffen zum Radfahren und ich habe das auch gemacht war anfangs so als wär dann los gelegt hatten,

00:05:46: immer so der erste in der Gruppe der vorneweg gefahren ist und es hat sprecherdatei geändert ich kann mich noch gut erinnern ich glaube ich war 45 oder 46 Jahre alt,

00:05:55: wir waren in Mallorca auf dem Trainingslager und habe dann festgestellt ok das 70-jährige der fällt mir jetzt weg ich kann gerade noch so an dem dran bleiben dachte okay.

00:06:06: Was sind jetzt los also es hat sich ja so über die Jahre entwickelte die Erkrankung wie gesagt bin dann immer regelmäßig zum zum Arzt gegangen die Blutkontrollen habe dann immer schön in diesem Diagramm den Kehrwert eingetragen habe die Linie.

00:06:19: Dann verlängert und hab dann irgendwann auch mal darüber geschrieben in der Zeitschrift nierenpatient und da kam der Gedanke naja das aus der Grafik so in fünf Jahren werde ich wohl in der Dialyse sein.

00:06:31: Das war heftig das dann zu wissen das ist ja leider die normale Perspektive,

00:06:37: für Zyste Nierenpatienten du warst dann nachher zwei Jahre an der Dialyse aber dann dann noch einmal die Frage im Raum ob deine Frau dir eine Niere spenden kann das ist ja eine Sache die Thema Leben Spende.

00:06:50: Was man was ich früher immer gedacht habe das ist so möglich innerhalb der Familie,

00:06:54: deine Frau ist ja nicht indem sie mit mir verwandt hat also eine andere Blutgruppe wie war der erste Gedanke als das so aufkam dass du von dieser Perspektive gehört dass wir drüber gesprochen hat.

00:07:07: Wie wie war das für euch für dich 18 X habe ich gedacht nee das will ich gar nicht ich will meine Kinder jetzt nicht still.

00:07:16: Gefährden dadurch dass ich halt durch Operation ausfallen könnte zunächst mal bei der Gedanke für mich einfach abbiegen aber ich war zu dem Zeitpunkt.

00:07:24: Schon an der Dialyse hab damals Bauchfelldialyse gemacht das schöne daran ist ja dass man das dann zu Hause machen kann oder unterwegs.

00:07:31: Am Arbeitsplatz ich habe mich am Arbeitsplatz immer der Mittagspause eingeschlossen die Kollegen sind schön in die Mittagspause gegangen und ich habe da in dieser Zeit meine.

00:07:41: 20 minütige.

00:07:42: Dialyse dann gemacht also wie gesagt anfangs war das erstmal so dass ich das erstmal abgelehnt haben nee das kann ich eigentlich nicht annehmen oder so sinngemäß weil es dann gewesen was war denn dann der Grund warum ihr dann doch darauf zugegangen seid.

00:07:56: Ja mich hat eigentlich das Firma am Tag Dialyse schon sehr genervt muss ich ganz ehrlich sagen das hat mich sehr beeinträchtigt.

00:08:04: Und ich habe eine Dialyse auch gemerkt Mensch ich bin da immer müde habe dann auch ja man wird wahrscheinlich sagen depressive Verstimmung bekommen.

00:08:13: Mir ging es jetzt nicht wirklich schlecht an der Dialyse aber mich hat halt schon genervt viermal am Tag mein Rhythmus war anders,

00:08:20: du kannst ja nicht alles machen also ja genau und gehe dann einfach ja und mit mich freuen oder so einfach einfach okay geht jetzt halt nicht oder so ich muss halt abends das auch relativ zeitnah diese diese Bauchfelldialyse machen.

00:08:32: Und viele Sachen ging nicht mehr und ich bin auch in der Dialyse immer,

00:08:35: ja müde weniger leistungsfähig geworden und auch Beruf Zeitpunkt der Dialyse heestern auch ich konnte meinen Beruf der mehr.

00:08:44: Ziemlich voll Freude gemacht hat dann auch nicht mehr in der Form auszuüben irgendwann Reisen mit Bauchfelldialyse ist auch nicht so ganz einfach möglich.

00:08:54: Ja also grundsätzlich so kleinere Sachen die gehen schon gehen auch größere reisen und muss das Zeug halt Logistik sich dann hinschicken lassen von dem Dialyse.

00:09:04: Beutel Hersteller der schickt das an den Urlaubsort nicht über sind sehr aufwendig also für so eine kurzfristige hast du für Dienstreise ist es relativ schwierig Stichwort Leben Spende.

00:09:15: Blutgruppenunverträglichkeit man das ja ne wenn ja genau ihr beide hattet auch ab0 encounter und kompatibel.

00:09:22: Das heißt das ist ja heutzutage nicht mehr so das große Problem das geht ja schon,

00:09:27: Stichwort Gewebeverträglichkeit da gibt's ja im Moment wo man dann irgendwann ihren Sorten Heidelberg das wollen auch jeden zur Untersuchung und dann hat man diesen Test und davon hängt dann ab.

00:09:36: Geht das oder geht das nicht also von der Zahl der Antikörper das ist ja wie habt ihr das erlebt das war ja noch mal der Moment wo es dann drum ging geht's überhaupt oder geht's nicht mehr.

00:09:45: Ja das waren sogar zwei dieser Test I test sie ist grundsätzlich geht es mit dieser Leben Spende.

00:09:52: Aber die Gewebeverträglichkeit also wie vertragen sich Gewebe von meiner Frau und mir eigentlich gar nicht also von daher das war halt schon schon Problem.

00:10:02: Und gut danach kann halt die ganzen Test noch das hat sich über einen langen Zeitraum hingezogen aber muss ja zu überall hin.

00:10:10: Ja wenn Ultraschall an der Halsschlagader Herz muss untersucht werden die Zähne Urologe kann ich gar nicht mehr genau in hat fast alles war also eine riesige,

00:10:21: Liste aber über allem schwebte sozusagen naja mit dieser Gewebeverträglichkeit überhaupt funktioniert und das sah wirklich nicht gut aus ist er echt schlecht aus.

00:10:31: Dann kann man die ganzen Aufklärungsgespräche dazu da wird er auch sehr gründlich vorher drüber gesprochen mit beiden Beteiligten aber mit der Spenderin und ich weiß von dir diese Phase tatsächlich wo es dann darum ging,

00:10:43: wo du behandelt wurdest damit diese Antikörper rausgehen das war ne,

00:10:47: ganz harte Zeit für dich und für euch wie hast du das Erlebte du hast ja Heidelberg schon in der Klinik und genau dann Blut wurde behandelt damit die Antikörper.

00:10:56: Ausgespült werden hoffe dass das Verhalten Problem aber davor gelagert war ja noch erst musst du einen hier raus bevor ich überhaupt transportiert werden konnte musste einen hier raus.

00:11:06: Und ich habe gesagt na ja wenn er die Niere raus macht und es klappt dann später nicht mit der Transplantation weil die Botschaft,

00:11:12: schwebte schon der Luft na ja wenn wir müssen mal gucken ob das dann überhaupt funktioniert also das hat schon Tic Tac im Kopf bei mir,

00:11:19: Auge flackert zur und Darmstadt naja wenn ihr dann diesen ihr rausnehmen will ich auf jeden Fall sichergestellt haben dass nach die Bauchfelldialyse.

00:11:28: Auch wieder machen kann das hat dann funktioniert und dann kam halt muss überlegen so zwei Monate später,

00:11:36: dann der Klinikaufenthalt und da werden ja erstmal diese Antikörper raus gewaschen und schon im Aufklärungsgespräch vor hieß na ja wir versuchen das.

00:11:45: Aber der leider die hast du dann nicht geangelt erleiden Professor sagt so,

00:11:51: ja es kann funktionieren aber Gehens bitte nicht die Wände hoch verklagen mich bitte nicht.

00:11:56: Wenn's nicht funktioniert ich musste ihm das absolut jetzt nicht per Unterschrift aber stand per per WhatsApp bestätigen dass wenn es nicht funktioniert.

00:12:05: Ich dann halt mit klarkommen uns ja nicht mehr klarkommen im Sinn dass das Medizin funktionieren soll auch von der Psyche klarkommen aus es war schon nur wahnsinnige.

00:12:15: Belastung da und ich erinnere mich noch an die Zeiten als diese diese Antikörper raus gewaschen worden sind dieses super Prozedur wo man da Stunden hat gelegt

00:12:24: im Bett zurück soll ich hatte ja noch Ausscheidung man trinkt auch eigentlich müsste man innerhalb der 4 Stunden,

00:12:30: auch mal wohin gehen so weiter nee das geht jetzt nicht sie müssen hier bleiben und so weiter aber genau und jeden zweiten Tag war dann diese diese Antikörper,

00:12:40: Wäsche und mach den ersten 2-3 mal dies,

00:12:44: ja die werde gehen gut runter aber vor der nächsten sind die wieder gefasst genauso hoch da schon was nach Bahnfahrt dann von den Werten ja ja da dachte ich na super das ist eine Achterbahnfahrt und es wird dir nie was dachte schon schon unter.

00:12:57: Ja für mich war das auch emotional eine wahnsinnige Achterbahn,

00:13:01: warte ich habe immer bei jeder Visite gefragt wie sieht's denn aus wie geht's denn weiter als es hat mich enorm belastet was was hat euch denn ich weiß du bist ein gläubiger Mensch glaubst dann Gott war das,

00:13:13: euch beiden in der Zeit tatsächlich geholfen also ich meine da muss ja irgendwo gucken wo bleibt die Seele bei der ganzen Geschichte,

00:13:21: ja absolut also im Hintergrund haben ganz viele Menschen für mich gebetet es war ein großer einfach ein großer Trost einfach zu wissen dass viele Menschen anbeten,

00:13:31: meine Frau war täglich in Heidelberg hab gedacht oh Gott was für eine Belastung da immer für Tag für Tag halt weg hin und her das hat mir viel Kraft gegeben in der Zeit und,

00:13:42: ja und wie sagt diese diese Blutwäsche um die undercover raus zu waschen haben nicht wirklich gut funktioniert und ich kann mich noch gut erinnern das waren so 45 Tage vor dem geplanten Transplantation Stearman heißes,

00:13:56: das werden wir wahrscheinlich nicht hinkriegen das wird wahrscheinlich nichts mit der Transplantation.

00:14:01: Und die Information ist dann auch an meine Peter gegangen kannst du fast sagen weltweit also echt genial die Stahlkante damals und die haben echt für mich gebetet in der Zeit.

00:14:11: Und auch Sturm gebetet also mein Fuß ist jetzt auch nicht aber im Nachhinein wusste ich dann wie viel Leute da aktiv sind.

00:14:18: Und parallel hat die Klinik dann anderes ich habe so viele Blutkonserven bekommen keine Ahnung also zu die Zahl darf ich gar nicht nennen weil es ist also,

00:14:27: damit hätte man auch viele anderen Menschen ja gut wie auch immer aber das hat mich halt schon gedacht Mensch darf ich dir viele Blutkonserven überhaupt bekommen und so weiter.

00:14:36: Und ja und dann war für mich echt das Wunder also diese Gebete wurden absolut erhört starb das war so zwei Tagen vor der Operation also der Termin musste nicht verschoben werden kam dann der der Professoren.

00:14:52: Sagte ja wir versuchen das dachte ich na ja versuchen okay und im Nachsatz kann dann Eier aber nach ihrer transpla Zion müssen so weiter halt diese Antikörper raus.

00:15:03: Gewaschen werden und es war sozialen wie so ein Damoklesschwert aufhören ja auch wenn die OP gelungen ist musst du danach immer wieder.

00:15:12: Zur Behandlung um um daran zu verhindern dass eine Abstoßung passiert ja also nicht nicht immer wieder sondern halt die Transpiration

00:15:19: Carmen und wie seid ihr habe ich da in den OP-Raum gefahren ich noch super gut dran erinnern nachdem schalt erstmal gefragt habe wie ich wie geht's meiner.

00:15:28: Meiner Frau wie geht's ihr also nachdem sie ihr dann auch gut ging bin ich dann da auch rein gefahren worden gut in die hat mir jetzt nicht gezeigt im Vorfeld.

00:15:37: Und ich hatte so eine Ruhe wie noch nie vorher in meinem Leben ich kann das jetzt gar nicht,

00:15:41: beschreiben was für eine Ruhe ich von oben zu sagen durch die Gebete bekommen haben sagt ist eigentlich vollkommen egal

00:15:48: ob ich schaue ob das jetzt gelingt oder ob sie jetzt nicht gelegen ist gibt da auf jeden Fall als ich weiß wo ich dann hingehe wenn es nicht gelegen sollte das war sowas von von genial gewesen.

00:16:00: Ihr seid dann gut durchgekommen,

00:16:01: es hat tatsächlich funktioniert du bist danach Nummern noch behandelt worden wie war denn so der erste Moment der gleich doch die erste Begegnung mit einer Frau nach der,

00:16:11: nach der OP da ist euch ja ganz schön was von den Schultern gefahren oder ja absolut also sie hat mich dann auch relativ zeitnah auch besucht also ich glaube ich war in diesem,

00:16:23: Aufwachraum oder wie das hieß ich war kaum wach dann weiß ich schon an meinem Bett.

00:16:28: Und ja wahnsinn dass es sowas so super funktioniert hat und die Ärzte haben gesagt ok die Operation hat.

00:16:36: Funktioniert uns war auch soweit fast alles Gute gewesen,

00:16:40: und auch diesmal wahnsinniger Stein vom vom Herzen gefallen als Stein gehört haben mensch das hat jetzt funktioniert außer das war.

00:16:49: Boah das größte Geschenk überhaupt und es war für mich wieso neues ein neues Leben ja genau uns hatten uns und heute feiert das ganze auch als Geburtstag immer der 8. Dezember ist für mich ein ganz besonderer Tag und sind ja auch bald zehn Jahre,

00:17:03: Wahnsinn schon 10 Jahre und das ist,

00:17:06: ja bin so dankbar dafür dass es neue Löwen Leben bekommen zu haben dass unglaublich also bin jeden Tag dankbar dafür und mir ist sie auch bewusst dieses super Geschenk das könnte Versagen ich sage immer das für mich ein Geschenk auf Zeit.

00:17:21: Ich habe ja keinen Anspruch drauf natürlich wünsche ich mir dass es so lange hält bist der Deckel meine Sachs irgendwann mal,

00:17:28: so geht aber ich habe keinen Anspruch drauf also dieser an ich lebe heute und ich bin jeden Tag dankbar dass dem so ist wie es ist und mir geht's echt gut jetzt nach der Transplantation und sie jetzt fast 10 Jahre,

00:17:39: erübrigt sich fast die Frage warum du dich im Verein pkdw ist nicht stell sie trotzdem das geht ja auch drum,

00:17:46: das habe ich mit dem Gespräch mit dir auch gemerkt anderen von den eigenen Erfahrung zu berichten auch anderen Hoffnungen mal was was ist so aufgebracht für dich das hat der Hauptgrund,

00:17:57: warum bin ich engagiert ja eigentlich das Netzwerken also mit vielen Menschen in Beziehung zu kommen.

00:18:04: Viele also bitte einerseits zwar Betroffene aber auch das Netzwerk mit mit Kliniken aus mit mit Experten generell.

00:18:14: Und das geniale dabei ist ich habe so tolle Leute kennengelernt auch ein paar Jahre später dann aus Frankreich aus England das war mal die Idee wir kommen mal alle zusammen und.

00:18:26: Ich lerne Leute kennen vom die Summer von Sozialhilfe leben bis zum gut jetzt noch kein Vorstandsvorsitzender was ist eine spannende Breite.

00:18:35: An Menschen die ich da kennenlernen und das macht mir einfach.

00:18:39: Spaß sich da auszutauschen oder die dann auch zu treffen oder so das ist schon schon tolles Geschenk finde ich.

00:18:47: Gut Uwe vielen Dank danke Susi ja gerne vielen Dank fürs Interview Stefan wenn Sie mehr wissen wollen über das Thema PKD oder Zystennieren dann schauen Sie doch einfach mal auf unserer Internetseite vorbei,

00:18:58: PKD cure. De ihn alles Gute ihr Stefan Ross.

00:19:03: Das war ein Podcast des Vereins PKD V familiäre Zystennieren.