Zystennieren liegen bei Isabell in der Familie, deshalb ist sie von der Diagnose nicht überrascht. Als sie gerade Mitte 20 ist diagnostizieren die Ärzte bei ihr eine sehr schnell wachsende Zystenleber. Von Anfang an scheint eine Transplantation der einzige Ausweg zu sein. Mit Anfang 30 trägt Isabell, die ansonsten eher zierlich ist eine fast 10 KG schwere Leber im Bauch. Sie wird für eine Transplantation gelistet. Anfang 2021 bekommt sie tatsächlich eine neue Leber. Sie ist erleichtert – im doppelten Sinn – und freut sich auf ein neues Leben. Sobald es geht, will sie anfangen, für einen Halbmarathon zu trainieren. Ein neues Leben durch eine neue Leber.

Der PKD Netzwerker
Die Diagnose war für ihn eine Überraschung, obwohl PKD in seiner Familie schon bekannt war. Die Krankheit war ein Tabuthema. Als er 27 ist, schickt ihn seine Mutter zum Arzt. Der konfrontiert Uwe mit der Diagnose. Er muss alleine damit klarkommen. Als die Krankheit ihm mehr und mehr zu schaffen macht, sucht er nach anderen Betroffenen, mit denen er sich austauschen kann. Der Verein PKD e.V. geht auf seine Initiative zurück. In den letzten 10 Jahren hat er den Verein maßgeblich geprägt und aufgebaut. Vor allem die Vernetzung mit Betroffenen und Fachleuten aus aller Welt liegt ihm am Herzen. Über seine Geschichte mit PKD spricht Uwe in unserem Podcast.

Seit 9 Jahren weiss Heike, dass sie Zystennieren hat. Die Diagnose kam für sie überraschend, weil niemand vorher in ihrer Familie PKD hatte.
Sie versucht, das Fortschreiten der Krankheit weiter zu verlangsamen auch durch ein Medikament, dass sie seit zwei Jahren nimmt. Trotzdem bereitet sie sich innerlich darauf vor, dass sie in 5-10 Jahren dialysepflichtig ist.
Die Schmerzen durch die stark vergrößerten Nieren machen ihr schon heute zu schaffen. Seit der Diagnose hat sich ihr Leben verändert. Sie lebt bewusster und pflegt vor allem Freundschaften mehr als vorher. Heike berichtet davon, wie sie heute mit der Krankheit lebt und welche Hoffnungen sie für die Zukunft hat.

„Bist du Schwanger“ wurde Andrea schon in der ersten Klasse von einem Mitschüler gefragt. „Nein, ich habe Zystennieren“ war ihre Antwort. ARPKD nennt sich die Version von Zystennieren, die schon bei Säuglingen auftritt. Der Verlauf der Krankheit ist sehr unterschiedlich. Viele Betroffene Kinder sterben früh, müssen an die Dialyse oder transplantiert werden. Andrea lebt seit 30 Jahren mit der Krankheit und ihre Nieren funktionieren noch. Im Podcast erzählt sie, wie sie ARPKD als Kind und Jugendliche erlebt hat, wie sie heute mit der Krankheit umgeht und was sie sich für ihre Zukunft erhofft.