00:00:00: Music.

00:00:05: Sie hören einen Podcast des Vereins PKD eV familiäre Zystennieren Informationen zu unserer Arbeit finden Sie im Internet unter pkdcure.

00:00:15: Music.

00:00:30: Und unserem PKD Podcast es geht um Zysten Nieren und wie man damit leben kann mein Name ist Stefan dass man das ist Susanne Sanne Hallo.

00:00:39: Hi Stefan wann du bist Jahrgang 66996 Kaiser man normale du bist Jahrgang 69 du bist verheiratet hat drei Kinder und bis gelernte PTA,

00:00:50: das heißt du hast mit Medikamenten zu tun was PTA Nummer wofür steht die Abkürzung pharmazeutisch-technische Assistentin ich komme aus der Apotheke.

00:01:00: Das heißt Medikamente ist für dich

00:01:02: die Welt wo du schon ja die Große Pferd eigentlich habe ich die 20 großen Vater in den ich rühren wollte wollte eigentlich Krankenschwester werden aber da ist Blut sehen ist nicht meins und dann hast du gleich nein aber mit Medizin musstest trotzdem irgendwie sein

00:01:16: Faszination,

00:01:18: zu verstehen wie was läuft er war sehr groß und in der Pharmazie ist das eben auch möglich wirklich ohne Blut zu sehen das Thema Zysten ihren war der nicht unbekannt an der Mutter hatte Zysten Nieren ist dann noch 19 Dialyse gekommen und ein Jahr später gestorben

00:01:32: dass du selbst betroffen sein könntest war für dich nicht so wirklich präsent aber dann gab es ein Erlebnis bei der Geburt eines ersten Kindes,

00:01:39: ja ja aber unter der Geburt oder für Geburtsvorbereitung war es so dass die Hebamme zu mir sagte sie haben aber viele Zysten.

00:01:49: In der Niere und daraufhin sagte ich nur ganz Lachs irgendwie ist er innerlich noch wie heute.

00:01:55: Ja das weiß ich hat meine Mutter auch und dann ist es irgendwie viele Jahre untergegangen das war dann nicht wichtig irgendwie in meinem Leben passt du nicht kann mir noch mehr Kinder nach unten über so viele Sachen beschäftigt und hat dich auch nicht besonders beeinflusst irgendwie,

00:02:10: ich weiß von dir aus der Vorbereitung dass 2013 dann so ein Jahr gewesen ist da bist du wie du so schön geschrieben hast aus dem Leben geplumpst was ist denn da passiert.

00:02:19: 2013 wollte ich eigentlich ganz viel richtig machen meinem Leben wollte vieles korrigieren und unter anderem hatte ich auch eine OP vor und bei dieser OP wurde festgestellt.

00:02:32: Dass ich eine Herzmuskelentzündung habe und dann haben sie angefangen mich richtig auf den Kopf zu stellen und dabei stellten sie fest.

00:02:40: Zysten da Zysten hier Bluthochdruck.

00:02:45: Betablocker und on mit den Betablockern fing also für mich so ein Absturz an das weiß ich habe das Gefühl gehabt das hat wurde ein anderer Mensch,

00:02:54: es war die Betablocker haben mich zu jemand anderem gemacht und ich konnte deine ganze Zeit überhaupt nicht mit Leben zu senken den Blutdruck was sie von den Puls auch also du bist ja ich habe selber noch Betablocker genommen,

00:03:05: du fühlst dich ja wie sie dir zum bisschen ne

00:03:10: famini bewusst weil ich muss einen sehr hohen Blutdruck gehabt haben aber da gewöhnt man sich ja dran dünner und und ich bin so jemand gewesen holla hier kommt sie und dann war ich ja so gedämpft.

00:03:21: Und bin irgendwie ja ich muss es ganz deutlich sein ich bin in Depression verfallen und er hat mich auch anderthalb zwei Jahre komplett isoliert bin aus dem Leben ausgestiegen.

00:03:33: Und haben dann aber langsam mit Hilfe von Therapien und und anderen Dingen wieder zurück gefunden und habe angefangen dann zu gucken.

00:03:44: Hast du doch eigentlich was ist denn das und.

00:03:49: Ja es war aber irgendwie nicht rundes fühlte sich nicht richtig an und ich wusste irgendwie nicht genau was das ist und irgendwie was richtig gemacht hat sie ist zu dem Zeitpunkt auch mit mir noch nicht dass ich jetzt irgendwie eingeschränkt war sondern der Bluthochdruck war's.

00:04:04: Und und irgendwas war anders du sollst bluetooth du bist ja eine von den Nebenwirkungen wenn zystenniere da sind,

00:04:11: der wurde behandelt im Prinzip aber mit den Nieren so Zysten mäßig hast du noch nicht so Stress gehabt zurück,

00:04:16: nee am Anfang noch nicht so richtig da war noch nur ja UPS da ist aber viel und ja nee das sind ein paar mehr.

00:04:26: Und ja das war aber auch auch auch irgendwie noch nicht so nicht so richtig also es war etwas habe ich noch nicht gestört aber es war war ein großer Einschnitt also 213 ist wohl wo ich sag da da ging das los dass es anfängt zu meinen mein Leben zu verändern und.

00:04:41: Glaube ich habe mich bis heute da auch irgendwie nie wieder so richtig von der holt.

00:04:46: Aber konnte irgendwann damit doch dann leben und so bis letztes Jahr war es eigentlich auch so dass ich sagte.

00:04:52: Ja bis bis März 219 war dann so ein Zeitpunkt wo ich eigentlich dachte na ja irgendwann hatte ich mich daran doch mit angefunden sie so genau aber dann kam dann tatsächlich mitmacht die,

00:05:04: die Zysten also nicht unbedingt jetzt nur die Nierenzysten bei dir waren es auch die Leberzysten was ist denn da das gerade März 219 erwähnt was ist denn da passiert.

00:05:12: Das fing eigentlich an schon vor März 219 Sichtvermerk.

00:05:16: Schmerzen auf dem auf dem unteren rechten Rippenbogen hatte das drückte ganz massiv darauf und Mann finden mit leichten Schmerzmedikamenten also Schmerzmedikamente die für Zysten nierenpatient möglich sind

00:05:29: eben kein Ibuprofen sondern eben auch also andere Sachen und das bei uns seid dieses novaminsulfon und damit habe ich angefangen und.

00:05:39: Wird aber irgendwie nicht wirklich besser ich habe dann Schmerztherapeuten mit ins Boot geholt und die haben mir dann andere Medikamente gegeben aber 219 März war es dann so dass ich ins Krankenhaus kam.

00:05:53: Und man mit Antibiotika versuchte irgendwie.

00:05:59: Irgendwas hinzukriegen Entzündungswerte die irgendwie entglitten waren die man auch irgendwie nicht greifen konnte und.

00:06:07: Ja dem gesucht aber schon klar dass du selfie mit dem Leberzysten dann mit dem Fall zusammen gemacht.

00:06:16: Man hat was im Urin gefunden es waren auch Infektion da aber so wirklich ganz klar,

00:06:22: was immer nicht weil die Menschen die diese Bilder angeguckt haben nicht genau wussten als es hieß immer,

00:06:29: also auszuschließen ist es nicht aber so ganz klar gesagt da und da und da ja und man hat mich dann so durch ja durch eigentlich immer so damit gelassen.

00:06:40: Hat mich eigentlich im Schmerz medikamentös einfach nur behandelt im Prinzip nur an den Symptomen.

00:06:48: Im Grunde beim Versuch das irgendwie einzudämmen Flosse gerade so ein bisschen gesagt man man wusste nicht so richtig,

00:06:53: Zystenleber Zysten PKD Patienten an der öfters so ein bisschen das Problem zum Arzt zu gehen und Gefühl zu haben die die haben nicht so wirklich,

00:07:04: da die Ahnung du mit deinem gerade mit dem Thema Leberzysten was hast Du denn gemacht um da irgendwie weiterzukommen.

00:07:11: Erstmal gestehe ich ganz ganz lange nichts weil es gab einen Spezialisten der der der der in in Hamburg ich komme aus Hamburg der sich mit Zystennieren auskannte und für mich war zu dem Zeitpunkt wusste ich nicht besonders viel.

00:07:26: Dass die sich auch ein bisschen anders benehmen die Zysten noch mal in der Leber.

00:07:30: Und ich hatte den Einrich bin sehr gut aufgehoben und er wirkte am Anfang sehr kompetent und hat sich sehr viel Gedanken gemacht hat aber dann,

00:07:40: irgendwie so ein paar schlanker gemacht dass er gesagt hat na ja vielleicht ist auch Rheuma weil die Schmerzen sind am Rücken und es zieht bis in die Arme und.

00:07:50: Ja dass ich habe das eigentlich irgendwie alles sehr sehr gedämpft mitgemacht also man hat versucht mit Immunsuppressiva und Cortison versucht mir diese Schmerzen zu nehmen.

00:08:03: Und das ging dann bis September ja so lala hin und her es wird aber einfach nicht besser.

00:08:11: Und dann hat man irgendwann beschlossen jetzt er ist schluss mit diesem ganzen die Rheumatologen die ich mittlerweile eingeschaltet war hat gesagt,

00:08:20: jetzt ist Schluss ich bin hier auf dem Holzweg und wenn ich damit jetzt nicht aufhöre bringe ich sie eher um als dass ich ihn helfen.

00:08:27: Und muss ein Arzt gesagt haben Ärzte in dem Fall ich weiß nicht mehr weiter ich will ja auch noch,

00:08:33: ich meine es ja einerseits gut weil ehrlich aber für dich als Patientin natürlich das hat ein gutes Gefühl.

00:08:44: Dass ich im ich nenne es immer depressive Schübe bekam so dass ich auch wieder in Rückzug gehen aus meinem sozialen Umfeld mich zurück,

00:08:52: weil die Frage nach wie geht's war immer was soll ich denn dazu sagen es ging mir nicht gut und jemand der jammert bin ich eigentlich auch nicht ich habe das immer Jana jammern genannt.

00:09:06: Ja was denn zur Folge hatte dass man mir in den letzten Wochen irgendwann gesagt hat also wenn das mit ihm so nicht besser wird dann müssen wir wohl mal die Transplantation einleiten und da ging es um die Leber,

00:09:17: und dagegen wirklich blingbling die Alarmglocken wo ich gesagt habe,

00:09:21: nee das lasse ich so jetzt nicht laufen wir dann zu heftig oder das konnte für mich und wollte ich auch nicht wenn es irgendwann so sein soll weil es so weil weil es so klar ist dann werde ich den Weg gehen und ich denke das ist auf lange Sicht,

00:09:36: ja auch der Weg ist weil es im Moment noch keine andere Lösung für diese Erkrankung gibt aber nee abfinden möchte ich mich da mit heute hier und jetzt nicht ich möchte,

00:09:46: werde mir eine zweite Meinung holen und habe dann meine Unterlagen genommen.

00:09:50: Uni Freiburg geschickt und war das jetzt was aus Freiburg dann so als Idee für die Behandlung kommt

00:09:56: diese Idee habe ich eigentlich schon ganz lange im Kopf gehabt ich war auf einem tollen Vortrag in Freiburg und da hat ein damals noch nicht Professor einen Vortrag über Zystenleber gehalten und es hat mich schon damals sehr

00:10:11: fasziniert und mir fiel das aber dann irgendwie wieder eines war auch so ein bisschen verschütt und der hat der Doktor

00:10:18: Prof dr Neef so heißt der Arzt der fügt der fiel mir ein und der damals sehr schön erzählt dass das so wie Märklin ist also ein Puzzle Arbeit in H0 alles ein bisschen klein und ich und ich mag das gerne und,

00:10:32: diese diese Geschichte von ihm die er damals so erzählte die kam mir auf einmal wieder und ich habe nur gedacht.

00:10:39: Zumindest eine zweite Meinung vielleicht kann er mir helfen und wenn er den Weg zu gehen könnte ist vielleicht eine Chance für mich nicht.

00:10:47: Die Kleid zu transplantieren sondern einen anderen Weg zu gehen vielleicht guckt auch noch mal jemand vielleicht ist es auch jemand der die Bilder anders anguckt als andere.

00:10:56: Du solltest gerade so als Patient denkt man immer Jordi die Ärzte jeder Arzt weiß Bescheid aber da gibt's halt dann durchaus Spezialisten und ja mit denen redet.

00:11:05: Du meine Frage zu diesen Leberzysten die Leber funktioniert aber bei dir gut also das ja daneben für die Ärzte das Problem weil die sagen ja was willst du die Leber funktioniert doch und mit den Schmerzen musste halt irgendwie klar kommen dann hat die Leber funktioniert und.

00:11:19: In Hamburg ist es zumindest so dass sie ganz klar sagen es gibt keine Alternative es gibt keine Zwischenlösung dazwischen und für mich schwarz und weiß ist keine Lösung.

00:11:29: Muss irgendwas noch dazwischen geben und auch dieses permanent Schmerzmedikamente zu nehmen so in den Dosierung die ich mittlerweile nehmen,

00:11:36: geht ja noch eine Lösung auf wieder auf die Leber und ist auch nicht wirklich gesunden und du hast jetzt ein bisschen gesprochen davon.

00:11:43: Dass du dir psychologische Hilfe geholt hast kannst du mal so ein bisschen unser mit rein nehmen.

00:11:49: Was hilft dir also das eine ist ja diese Schmerzen und das medizinische und diese Perspektive und hin und her geschoben werden so ein bisschen was was hilft dir tatsächlich innerlich da,

00:12:00: nicht so sehr aus dem Gleichgewicht zu kochen müssen wir so vorsichtig zuhören,

00:12:03: ja es war sind es sind die Gespräche es ist jemand da ich muss mich nicht verstellen.

00:12:12: Meine zytologin vermietet vermittelt mir das Gefühl von sie ist wirklich ausschließlich für mich da sie interessiert sich sie sie fragt nach sie gib mir Ideen mit auf dem Weg

00:12:26: mit kleiner Hausaufgaben indem dass sie sagt.

00:12:30: Und jetzt machen sie das und das und wenn wir uns wieder hören dann sie interessiert sich sie ja sie ist.

00:12:37: Ich weiß sehr wohl dass ist keine Freundin ist aber es ist jemand.

00:12:42: Wo ich das Gefühl habe den den darf ich belasten weil der verdient damit sein Geld und das ist was anderes wie bei bei Freunden.

00:12:50: Und ja das ist einfach anders alles ist für mich sehr sehr hilfreich.

00:12:56: Ich war auch in der Zeit stationär deswegen schon in in einer Klinik.

00:13:02: Aber das ist auch ein Weg aber da ist immer mehr das Ziel eigentlich dass man danach mehr Freunde hat aber das danach habe ich nie gesucht also ich habe immer nach.

00:13:13: Nach Ideen und im Prinzip ist ja für mich diese psychologische Unterstützung Hilfe zur Selbsthilfe

00:13:19: Selbstbewusstsein zu schöpfen um dann eben solche Schritte zu gehen wir jetzt auch nach Freiburg dazugeben andere Ebene von der Krankheit ist alles ist medizinisch alles anderes ist was zu essen dann selber macht wann du bist aktiv im Verein PKD was bedeutet dir das.

00:13:32: Thomas ist dir wichtig die Tat zu engagieren ja es ist mir sehr sehr wichtig geworden weil dieses da sind Menschen wie ich im Prinzip.

00:13:42: Anders als Physiologen logischerweise sind echte Menschen und ehrlich dafür bezahlt werden nee genau und ich habe das Gefühl das sind Menschen bei die haben ein echtes Interesse an mir und wenn ich was erzählen habe ich das Gefühl.

00:13:56: Dass die Menschen mich verstehen und das sehe ich als riesen Geschenk an dass es da Menschen gibt und für mich ist es das wichtigste eigentlich auch diese PKD geschickt hast ich.

00:14:08: Die Chance habe dass ich Menschen da was von abgeben kann von dem was ich für mich erreicht was ich erlebe,

00:14:16: möchte ich gerne mit mit anderen teilen ich möchte denen da was von abgeben und ich möchte mich auf die Suche begeben und es fasziniert mich einfach mit mit anderen Menschen auf die Suche zu gehen.

00:14:28: Ja für meine Kinder eine Zukunft zu finden eventuell dass ich da was was tut da sich was bewegt und wir mit vielleicht mit einer größeren Menge eine Welle.

00:14:41: In auf den Weg bringen die.

00:14:44: Dass wir wichtig werden auf da drinne danke für das Gespräch danke für deine Ehrlichkeit alles Gute für alles was bei dir,

00:14:53: danke schön gerne wenn Sie mehr wissen wollen über das Thema PKD oder Zysten Nieren dann schauen Sie doch einfach mal vorbei auf unserer Internetseite pkdcure. De,

00:15:03: hin alles Gute hier Stefan dass das war ein Podcast des Vereins PKD eV familiäre Zystennieren.